terça-feira, 20 de março de 2012

21 de Março - Dia Internacional da Síndrome de Down

O que é a Síndrome de Down

Por Fernanda Travassos-Rodriguez
A Síndrome de Down decorre de um acidente genético que ocorre em média em 1 a cada 800 nascimentos, aumentando a incidência com o aumento da idade materna. Atualmente, é considerada a alteração genética mais freqüente e a ocorrência da Síndrome de Down entre os recém nascidos vivos de mães de até 27 anos é de 1/1.200. Com mães de 30-35 anos é de 1/365 e depois dos 35 anos a freqüência aumenta mais rapidamente: entre 39-40 anos é de 1/100 e depois dos 40 anos torna-se ainda maior. Acomete todas as etnias e grupos sócio-econômicos igualmente. É uma condição genética conhecida há mais de um século, descrita por John Langdon Down e que constitui uma das causas mais freqüentes de deficiência mental (18%). No Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down. As pessoas com a síndrome apresentam, em conseqüência, retardo mental (de leve a moderado) e alguns problemas clínicos associados.


A família e o bebê com Síndrome de Down

Por Fernanda Travassos-Rodriguez
Muitas vezes, costumo dizer que o nascimento do bebê com Síndrome de Down consiste em um golpe narcísico para seus familiares.  Isto porque o nascimento de qualquer criança no seio familiar é sempre esperado com muita expectativa, visto que os sonhos ainda não realizados pelos membros da família frqüentemente são projetados para este bebê ainda por nascer, às vezes, antes mesmo da gravidez.  Quando qualquer criança nasce, os pais devem realizar um luto entre o bebê idealizado e o bebê real, aquele que chora, sente fome ou cólicas de sua maneira particular e, portanto, este período se caracteriza pela adaptação dos pais ao bebê.  No entanto, quando o bebê nasce com a Síndrome de Down acredito que os pais tenham uma “sobrecarga” em termos elaborativos deste período de luto e adaptação. 
Como o bebê com Síndrome de Down é um bebê inesperado, pois os pais planejam a gestação sonhando com uma criança “perfeita” e pronta para realizar tudo que eles próprios não foram capazes, o processo de luto e adaptação é mais difícil e doloroso. A família tem que entrar em contato com um mundo cheio de novas informações e cada pessoa em particular, por causa da sua própria história de vida, tem mais facilidade ou dificuldade em lidar com este tipo de questão.  A representação formada imaginariamente pelos pais e outros familiares do bebê com Síndrome de Down vai variar muito em função dos seus próprios (pré) conceitos acerca da síndrome e da sua experiência em lidar com as diferenças.

Considero o suporte psicológico a família essencial, apesar de raramente ser realizado em instituições e clínicas no Brasil, pois logo após o nascimento os pais e o bebê (tenha ele a Síndrome de Down, ou não) vão engajar-se emocionalmente com o filho construindo um ritmo de troca comunicacional não verbal que formará os vínculos familiares e será um importante precursor da linguagem e da saúde mental do indivíduo em formação.  Tudo isso fica complicado no nascimento do indivíduo com a Síndrome de Down, visto que a via de formação dos vínculos encontra-se nitidamente perturbada.  Os pais estão, na maioria das vezes, perplexos e tal estado não permite o engajamento com o filho e o bebê com Síndrome de Down também, por questões neurofisiológicas, possui um potencial mais baixo para este engajamento, visto que é mais lento nas suas interações, solicitando menos a resposta de cuidados dos seus pais.  Este movimento de mão dupla que precisa ser ajustado em todos os núcleos famliriares com bebês, às vezes, fica muito descompassado e sem ritmo.  Isto prejudica o engajamento dos membros da família e este movimento tende a amplificar através do tempo, reforçando as respostas de afastamento entre as partes, e por isso digo que a família está em risco.
Como se pode ver questões fundamentais ligadas ao próprio desenvolvimento do bebê estão em jogo neste início de relação e muitos profissionais ficam surpresos com este tipo de informação, pois o que assistimos, com maior freqüência após o nascimento do bebê trissômico é uma corrida aos médicos em função dos possíveis problemas clínicos do bebê, e uma corrida a estimulação precoce em função apenas da dificuldade motora do bebê em conseqüência da hipotonia.  Poucos profissionais lembram da importância do trabalho do especialista “psi” neste momento.  Portanto, os pais ficam relegados a um segundo plano, pois não se oferece nenhum tipo de suporte a eles.  No entanto, eles precisam mais do que tudo serem escutados, acolhidos e ter um espaço para deixar fluir todos os tipos de sentimento que emergem neste contexto, já que sabemos que uma espécie de tristeza crônica velada pode acometer tais famílias reduzindo a qualidade de vida de todos os seus membros com amplas conseqüências.
O suporte a família que proponho na minha tese de doutorado em Psicologia Clínica pela PUC-Rio, “Síndrome de Down: da estimulação precoce do bebê ao acolhimento precoce da família”, inclui diferentes tipos de abordagem, pois o trabalho com a família é pensado a partir do seu próprio contexto.  No entanto, este cuidado é indicado desde que o diagnóstico do bebê é realizado, seja intra-útero ou no momento do nascimento, e é desejável que futuramente se dê em conjunto com a equipe que realizará a estimulação precoce da criança.  As principais modalidades de trabalho sugeridas aos pais funcionam com sessões de apoio e orientação no início, tornando-se sessões de terapia familiar ao longo do processo para os que se engajam no processo.  Essas sessões algumas vezes incluem o bebê para que se possa ver e trabalhar a dinâmica da família na presença do mesmo. A possibilidade de acompanharmos o trabalho de estimulação precoce em conjunto também enriquece o trabalho, pois resgata a competência parental, muitas vezes “soterrada” pelas inúmeras prescrições de tarefas por parte das equipes, mas isso nem sempre é possível.  Também, privilegiamos o contato dos pais da criança com outros pais e familiares através de grupos de troca de experiências e tal dispositivo tem se mostrado muito rico e capaz de fornecer uma rede de apoio necessária que poucas vezes está disponível para as famílias.
O psicólogo pode ajudar na relação dos pais com os filhos através de uma psicoterapia que trabalhe os vínculos.  Cada família tem suas histórias, seus mitos, suas regras e seus valores. Precisamos entender um pouco disto tudo dentro de cada sitema familiar para podermos intervir de maneira eficaz.  Pois, com um pouco deste entendimento particular da família podemos inferir o que está perturbando as relações e, então, trabalhar em cima destes conteúdos. É um trabalho muito minucioso e especializado.

Inclusão

Por Fernanda Travassos-Rodriguez
Toda criança deve ser incluída na sociedade desde que ela nasce.  Ela precisa primeiro ser genuinamente inserida na sua família, senão fica  muito difícil pensar em inclusão escolar e social.  Os pais, muitas vezes, têm um preconceito que é anterior ao nascimento do filho e com freqüência não se dão conta disto até que alguém os aponte.  Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camuflam esta questão. Tal problemática fica evidenciada quando se tenta incluir seu filho na vida escolar e social, portanto, mais uma vez, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto aos familiares que não se trata de orientação, nem prescrição, pois assim não damos espaço para acolher o lado preconceituoso dos próprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformação.
Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior.  O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando freqüenta em seus passeios de carrinho os mesmos lugares que os outros bebês sem Síndrome de Down.  Mais tarde, através da escola haverá uma inclusão mais contundente que colocará a prova o preconceito de cada educador com que a criança se deparar e também o dos outros pais de crianças que freqüentem a mesma escola, no caso de escolas regulares.



Síndrome de Down na atualidade

Por Fernanda Travassos-Rodriguez
Assistimos uma grande evolução do que existe em relação a Síndrome de Down não só no nosso país, mas em todo o mundo. Evoluções na área médica que têm como conseqüência o aumento da expectativa e da qualidade de vida, evoluções na área de estimulação precoce que prepara as crianças para um futuro que ainda não podemos prever, pois há toda uma geração de crianças com Síndrome de Down que vai crescer, tendo recebido numa infância precoce tratamentos inovadores. Temos ainda evoluções na área educacional e também na social. Todo este conjuto vem contribuindo de maneira significativa para o desenvolvimento destes indivíduos que no Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, são em média 300 mil.
Dentro da psicologia acredito que o advento da ciência cognitiva e da neurociência vem contribuindo para o desenvolvimento de teorias que ajudam os psicólogos a pensar as particularidades e especificidades da cognição da pessoa com Síndrome de Down que até poucos anos atrás era considerado um indivíduo apenas “treinável”. Sabemos atualmente que isso era um mito e que o campo se configurava desta maneira muito em função da falta de pesquisas que pudessem contribuir para este entendimento, e também a segregação social sofrida pelas pessoas com a síndrome, que inibia o desenvolvimento das suas habilidades cognitivas, emocionais e sociais.
Na área de terapia de família os estudos também avançaram e a teorias que emergiram a partir da terapias das relações pais-bebê também estão nos dando novas possibilidades de atuar. O estudos das “competências dos bebês” humanos desde muito cedo vem trazendo novos horizontes para a área e mostrando a importância deste tipo de intervenção em famílias de crianças com riscos de atraso no desenvolvimento, que inclui a Síndrome de Down.

9 comentários:

  1. Bom dia queridão de Deus!
    Também fiz uma postagem sobre esse tema no blog do Colégio.

    Paz de Cristo!

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  2. Olá Jonathan!
    Que bom chegar aqui através de outro blog amigo.
    Seus registros muito claros,com uma proposta bela,mas sobretudo instrutiva,esclarecedora de argumentos diversos dentro da Educação Infantil e não somente.Gostei do que encontrei e como mãe e educadora continuarei acompanhando.
    Abraços,

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    1. Olá querida, fico contente com sua visita, se você tiver blog me passa o limk por favor.

      abraço e volte sempre!!!

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  3. Bela postagem amigo, a criança com Síndrome de Down deve ser reconhecida como uma criança como qualquer outra.O preconceito que é o grande problema, por vezes isso vem de dentro da familia, e as esolas parece que também não dão os devidos apoio.Conheço varias crianças e adulto com Síndrome de Down e são muito inteligente, estuda, e fazem tarefa como qualquer outra.O que mata na sociedade é a divisão e o preconceito. Um grande abraço e parabéns pela posrtagem.

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    1. Jonathan, eu disse "parece", e não disse "todas". Tenho professores na minha familia, na minha casa, e conheço muito bem esse problema de Síndrome de Down, o que mais atrapalha ainda é o preconceito e essa divisão , isso foi comprovado por alguns especialista... Conheço pessoas com essa Sindrome, e ja convivi com muitos deles, e sei que são inteligente e capazes, se for bem trabalhado em conjunto, familia e escolas.

      Abraços!

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    2. Olá amigona, entendo sua colocação. Abraços!

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  4. Eita que xique é você!!
    Andei dando uma navegada pelos seus blogs e amei.
    No CriArte pra Jesus tem uma mini gif para você, ok??
    Um abração e fique com Deus.

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